秦楚风讯(十堰融媒记者 蒋巍)4月17日是第38个“世界血友病日”,今年的主题为“诊断是关怀的第一步”。血友病究意是一种什么病?我们又该如何有效防治呢?一起来了解一下。
据市人民医院血液科医生介绍,血友病是一种罕见病,是X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,分为“血友病A”和“血友病B”两种,患者因缺乏特定的凝血因子,导致受伤后出血不止,可能出现自发性出血,严重时可致残致死。
市人民医院血液科主任覃骏介绍,血友病患者最常见的症状是身体各部位的出血,典型表现包括牙龈出血、重要脏器出血,以及深部肌肉血肿。此外,关节部位反复出血也是该病的常见特征之一。
与普通人群中常见的牙龈渗血、皮肤瘀青、流鼻血等出血症状不同的是,血友病患者的出血通常表现为关节、肌肉等深部的出血,这些出血部位往往不易被直接观察到,甚至可能被误诊为其他疾病。若反复出血,不及时治疗,可导致关节畸形或假肿瘤形成。外伤或手术后,还可能出现延迟性出血。
覃骏介绍,因血友病是一个性染色体显性遗传疾病,一般是女性携带,男性发病,90%血友病患者都是男性,因此早期的孕产妇筛查和“关口前移”,对预防和控制该病具有重要意义。
专家建议,虽然目前来说,血友病还不能认为可以治愈,但可以通过多种治疗方法,比如定期输注凝血因子,给病人带来生活状态的改变,提高生活质量,最直观的变化便是大大延长了患者寿命。建议婚前进行基因检测,家族中有疑似遗传病史时,尽早进行凝血功能筛查,努力降低遗传风险。
编辑:陈琦
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