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河北随访系统推荐,新鲜行情(2024已更新)(今日/公开)

作者:1984mr 时间:2024-04-28 12:11:58

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河北随访系统推荐,新鲜行情(2024已更新)(今日/公开), 2月28日,山西医科大学第医院开展国际罕见病日义诊活动。(受访者供图)多位受访专家指出,罕见病诊断难、难、研究难,是世界性的医学难题。医学院附属第医院医学遗传科/罕见病诊治中心主任吴志英告诉记者:“罕见病病因繁多、症状复杂,常常累及多个系统、脏器,患者容易被漏诊、误诊,从而耽误了佳时机。”

“有一部分罕见病并不难治,难的是尽早发现、找准病因、对症。”吉林大学白求恩医院疑难罕见病中心副主任刚晓坤说,他曾收治过一名长期不明原因小腿无力、心悸不适的男性患者,后确诊其为家族性低钾低镁血症(Gitelman综合征),经过有效干预,其乏力症状明显好转,精神状态也好了很多。专家指出,绝大部分罕见病尚无有效,药品研发难度大、投入高、周期长,大部分已有的罕见病药品昂贵,给患者带来沉重负担。罕见病往往是多脏器、多系统疾病,需要多学科专家团队共同协作,这也对提出了更高的要求。

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