7名阿根廷患者来十堰就诊“世界医学公认罕见病”

时间:2018-05-16 08:34 来源:十堰广电
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十堰广电讯(记者 金勤 通讯员 粱时荣 李毓霞 张勇 田朕)5月12日,十堰市太和医院眼科中心手术室,来自阿根廷的7名Lerber’s遗传性视神经病变(LHON)患者,在这里接受了基因治疗,这是太和医院眼科中心自开展LHON基因治疗临床实验以来接待的首批外籍患者。

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此次阿根廷患者通过clinicaTrials.gov及其国内罕见病协会了解到此项研究,由协会出面,在阿根廷驻华大使馆的帮助下,联系上了武汉同济医院李斌教授,在李斌教授的安排下,于2018年5月10日抵达太和。该批7名患者(最小的15岁)在家属陪同下,远赴重洋,来医院求医。在此期间,医院各部门积极协作,开通各种绿色通道,为保证患者顺利接受治疗进行了大量工作。

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5月14日,是患者接受治疗后第三天,从眼科中心汇总的数据来看,本次7例患者有5例患者视力得到改善,患者及家属表示满意。

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15日下午,眼科中心举办了一个小型欢送会

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眼科中心主任张勇发言

15日下午,眼科中心举办了一个小型欢送会,中心主任张勇在会上对此次治疗进行了总结,张勇认为此次治疗称得上是一次“成功的治疗”。

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太和医院副院长唐以军教授发表讲话

太和医院副院长唐以军教授发表讲话,在讲话中,唐以军代表医院感谢七名阿根廷患者及其家属对太和的信任,唐以军叮嘱患者回到阿根廷后要积极与太和联系,随时告知后续恢复情况。

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阿根廷患者家属致谢

阿根廷患者家属和患者代表也在欢送会上发言,患者家属称赞“这次旅行是一次伟大的经历”,她代表父母和孩子们感谢“此次参与治疗的这支优秀的医疗队伍,在他们的努力下,让我们的孩子回到光明的道路。”

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患者代表谈住院治疗感受并致谢

患者代表欧阳修(中文名)代表7名患者发言,欧阳修笑称这次求医真是“一次愉快的经历”,他表示很高兴这次治疗“让我们中部分人的视力得到了改善”,他最后祝愿这支医疗团队在不远的将来能够“帮助世界上更多的Leber’s遗传性视神经病变患者。”

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15日晚6点,在阿根廷患者及其家属的要求下,医院筹备了一场“特殊的晚会”,晚会上,7名患者集体上台,手拉手在舞台上转着圈,用西班牙语为医护人员唱了一首《友谊地久天长》,向医护人员表达他们深深的谢意。

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为患者赠送礼品

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患者家属感动落泪

1

患者家属签名的感谢信

2

为患者赠送纪念相册

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患者表演节目

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患者表演节目

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患者表演节目

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LHON是致盲性疾病之一,发病于青壮年,症状表现为无明显诱因突然视力下降几近失明。该病发现于1871年,1988年确定病因是DNA突变所致。该病的全球发病率为2.5万分之一,我国患病比例略高,约有15万名患者。该病发现以来,很长时间都未找到有效治疗方法,基因治疗的出现填补了这一空白。自2008年开始,10年来,太和医院眼科客座教授—华中科技大学附属同济医院李斌教授团队开展大量与基因治疗LHON相关的基础和临床研究,并于2011年至2012年间进行了9例受试者的临床实验,取得积极成果。

时隔5年,在前期研究的基础上,李斌教授携太和医院眼科团队优化了基因治疗药物及治疗方案,于2017年3月开始在太和医院开展了迄今为止全球最大样本的临床实验。在李斌教授的指导下,2017年5月,医院科研团队完成了clinicaTrials.gov的注册,向全球科研工作者和LHON患者宣告了团队的研究成果。clinicaTrials.gov是美国国立医学图书馆(NML)与美国食品与药物管理局(FDA)共同开发的数据库,在全球科研领域有很高的权威性,在该网站的成功注册不仅显示团队研究的先进性,也扩大了太和医院在全球科研领域的影响力。自2017年12月27日第一例受试者接受治疗以来,至今太和医院眼科中心已接待了来自全国各地的130余名LHON患者。根据眼科中心数据,这130余例LHON患者接受基因治疗后,未出现任何并发症,证实了该研究的安全性;同时,数据显示,60%以上的LHON受试者视力得到改善,也显示了本研究的有效性。

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