7名阿根廷患者来十堰就诊“世界医学公认罕见病”

时间:2018-05-16 08:34 来源:十堰广电
  • 2129
  • 微信
  • QQ空间
  • 微博
  • QQ好友

QQ图片20180516080725

十堰广电讯(记者 金勤 通讯员 粱时荣 李毓霞 张勇 田朕)5月12日,十堰市太和医院眼科中心手术室,来自阿根廷的7名Lerber’s遗传性视神经病变(LHON)患者,在这里接受了基因治疗,这是太和医院眼科中心自开展LHON基因治疗临床实验以来接待的首批外籍患者。

QQ图片20180516080654

此次阿根廷患者通过clinicaTrials.gov及其国内罕见病协会了解到此项研究,由协会出面,在阿根廷驻华大使馆的帮助下,联系上了武汉同济医院李斌教授,在李斌教授的安排下,于2018年5月10日抵达太和。该批7名患者(最小的15岁)在家属陪同下,远赴重洋,来医院求医。在此期间,医院各部门积极协作,开通各种绿色通道,为保证患者顺利接受治疗进行了大量工作。

QQ图片20180516080715

5月14日,是患者接受治疗后第三天,从眼科中心汇总的数据来看,本次7例患者有5例患者视力得到改善,患者及家属表示满意。

QQ图片20180516080624

15日下午,眼科中心举办了一个小型欢送会

QQ图片20180516080627

眼科中心主任张勇发言

15日下午,眼科中心举办了一个小型欢送会,中心主任张勇在会上对此次治疗进行了总结,张勇认为此次治疗称得上是一次“成功的治疗”。

QQ图片20180516080635

太和医院副院长唐以军教授发表讲话

太和医院副院长唐以军教授发表讲话,在讲话中,唐以军代表医院感谢七名阿根廷患者及其家属对太和的信任,唐以军叮嘱患者回到阿根廷后要积极与太和联系,随时告知后续恢复情况。

QQ图片20180516080631

阿根廷患者家属致谢

阿根廷患者家属和患者代表也在欢送会上发言,患者家属称赞“这次旅行是一次伟大的经历”,她代表父母和孩子们感谢“此次参与治疗的这支优秀的医疗队伍,在他们的努力下,让我们的孩子回到光明的道路。”

QQ图片20180516080620

患者代表谈住院治疗感受并致谢

患者代表欧阳修(中文名)代表7名患者发言,欧阳修笑称这次求医真是“一次愉快的经历”,他表示很高兴这次治疗“让我们中部分人的视力得到了改善”,他最后祝愿这支医疗团队在不远的将来能够“帮助世界上更多的Leber’s遗传性视神经病变患者。”

QQ图片20180516080543

15日晚6点,在阿根廷患者及其家属的要求下,医院筹备了一场“特殊的晚会”,晚会上,7名患者集体上台,手拉手在舞台上转着圈,用西班牙语为医护人员唱了一首《友谊地久天长》,向医护人员表达他们深深的谢意。

QQ图片20180516080611

为患者赠送礼品

3

患者家属感动落泪

1

患者家属签名的感谢信

2

为患者赠送纪念相册

QQ图片20180516080537

患者表演节目

QQ图片20180516080601

患者表演节目

QQ图片20180516080556

患者表演节目

相关链接:

LHON是致盲性疾病之一,发病于青壮年,症状表现为无明显诱因突然视力下降几近失明。该病发现于1871年,1988年确定病因是DNA突变所致。该病的全球发病率为2.5万分之一,我国患病比例略高,约有15万名患者。该病发现以来,很长时间都未找到有效治疗方法,基因治疗的出现填补了这一空白。自2008年开始,10年来,太和医院眼科客座教授—华中科技大学附属同济医院李斌教授团队开展大量与基因治疗LHON相关的基础和临床研究,并于2011年至2012年间进行了9例受试者的临床实验,取得积极成果。

时隔5年,在前期研究的基础上,李斌教授携太和医院眼科团队优化了基因治疗药物及治疗方案,于2017年3月开始在太和医院开展了迄今为止全球最大样本的临床实验。在李斌教授的指导下,2017年5月,医院科研团队完成了clinicaTrials.gov的注册,向全球科研工作者和LHON患者宣告了团队的研究成果。clinicaTrials.gov是美国国立医学图书馆(NML)与美国食品与药物管理局(FDA)共同开发的数据库,在全球科研领域有很高的权威性,在该网站的成功注册不仅显示团队研究的先进性,也扩大了太和医院在全球科研领域的影响力。自2017年12月27日第一例受试者接受治疗以来,至今太和医院眼科中心已接待了来自全国各地的130余名LHON患者。根据眼科中心数据,这130余例LHON患者接受基因治疗后,未出现任何并发症,证实了该研究的安全性;同时,数据显示,60%以上的LHON受试者视力得到改善,也显示了本研究的有效性。

推荐阅读

十堰城区城镇医保慢性病下月起开始申报!详情看这里

记者18日从市医保局了解到,2019年度城区城镇医保慢性病申报时间调整为11月1日至12月20日,请符合条件者一定在规定时间内办理申报。

十堰广电|2018-10-18 15:33:46|3301阅读

十堰公安交管局|2018-10-18 17:11:30|384阅读

十堰广电|2018-10-18 10:53:37|3191阅读

王瑞连同志任湖北省委常委、省委组织部部长

近日,中共中央批准:王瑞连同志任湖北省委委员、常委。经湖北省委研究决定,王瑞连同志任湖北省委组织部部长。

湖北日报|2018-10-18 16:02:24|1191阅读

十堰广电|2018-10-17 16:42:58|5422阅读

十堰这部作品入选全国优秀现实题材舞台艺术作品展演

10月15日,全国优秀现实题材舞台艺术作品展演在京启幕!

十堰广电|2018-10-18 16:31:32|494阅读

最萌领舞人!确认过眼神是奶奶带大的孩子

十堰广电|2018-10-18 16:53:41|144阅读

中国恒天集团有限公司董事长张杰被查 十年操盘千亿资产

据中央纪委国家监委驻国资委纪检监察组、北京市纪委监委消息:中国恒天集团有限公司党委书记、董事长张杰涉嫌严重违纪违法,目前正接受纪律审查和监察调查。

中央纪委国家监委|2018-10-18 16:24:11|533阅读

霸座升级?情侣买硬卧票占软卧,自称患心脏病

10月17日,K1020次列车上,一对情侣声称患有心脏疾病,使用硬卧车票占用软卧,2人共用一个席位。列车长劝其补票,男方说,“我如果受刺激,我问题会很严重”。列车长称可为其找医生,但男女一直不为所动,最后在警告会影响以后乘车后才补了票。

人民日报|2018-10-18 17:07:24|163阅读

好消息!十堰3个旅游项目被省里点名了,将获金融支持!

在10月17日举行的“中国扶贫日 湖北旅游行”活动上,中国农业发展银行湖北省分行与我省10个旅游扶贫项目签订协议,给予相关政策支持。此前,省旅游委、省扶贫办和省农发行,从全省旅游项目中遴选出29个省级金融支持旅游扶贫优质项目。

湖北日报|2018-10-18 15:06:13|742阅读

标题:
网址:
错误内容:
姓名:
电话:
 
新闻热线:
投稿邮箱:
网络新闻部: